Adrián, el adolescente de Morón con distrofia muscular de Duchenne que pide más inversión para investigar enfermedades raras

Escrito por  Redacción Morón Domingo, 23 Octubre 2022 20:04
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_La semana pasada dábamos en redes con la historia de Adrián, un joven de 15 años de edad  que padece una enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne. Él, en propia persona, cuenta su historia y pide más inversión pública en investigación de las enfermedades raras.

 

 

ADRIÁN PIDE QUE SE INVESTIGUEN LAS ENFERMEDADES RARAS

 

 

Hola, mi nombre es Adrián, soy de un pueblo de Sevilla, Morón de la Frontera. Soy un luchador de 15 años. Tengo una enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne que diréis que de qué se trata. Os explico un poco, se trata de una enfermedad la cual va atrofiando todos los músculos de mi cuerpo. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función por lo que voy perdiendo totalmente mi independencia. Es causada por la mutación de un gen que codifica la distrofia, como consecuencia mis células musculares se dañan fácilmente. Esta enfermedad se manifiesta principalmente en los varones, y afecta a uno de cada 5000 niños en el mundo.

 

 

MIS PADRES SE DIERON CUENTA PORQUE ME QUEJABA MUCHO Y TENÍA LOS MÚSCULOS MUY MARCADOS.

 

 

Ahora os voy a contar un poco de mi historia. Nací en Sevilla en un parto normal y muy deseado por mis padres. Con el paso del tiempo, a los tres años de edad, empecé a quejarme mucho de mis piernas y me caía mucho. Mis padres me llevaron al médico y la pediatra me mandó a Sevilla con sospecha de dicha enfermedad porque mi cuerpo tenía los músculos muy marcados sobre todo los gemelos. Cuando llegue a Sevilla me hicieron pruebas genéticas y salió que yo tenía la enfermedad. Hablaron con mis padres y le dijeron que es una enfermedad hereditaria y la transmiten las mamás.

 

 

La infancia la he pasado muy bien, aunque con las limitaciones propias de mi enfermedad. A partir de los ocho años empecé a utilizar la silla de ruedas. Siempre he dependido de la ayuda de mis padres para todo, de hecho mi mamá ha tenido que dejar de trabajar para cuidarme. Estuve en el colegio María Auxiliadora aunque siempre he tenido mucha dificultad de aprendizaje porque también tengo un retraso madurativo a consecuencia de mi enfermedad. Hoy en día estoy en una clase específica del instituto, me encuentro muy contento con mis compañeros a pesar de que mi día día es muy diferente al de los demás.

 

EL COVID ME EMPOTRÓ EN LA SILLA DE RUEDAS

 

De lunes a viernes tengo psicólogo, equitación, fisio, respiratorio y fisioterapeuta etc., y apenas tengo tiempo para jugar como me gustaría. Cuando llegó el COVID fue un palo muy grande para mí porque ese parón me afectó mucho porque no tenía terapias con lo cual me empotró más en mi silla de ruedas y dependo mucho más de mis padres.

 

Me gustaría que este gobierno invirtiera más en investigación de las enfermedades raras. Hasta aquí mi historia, me despido con esta pequeña parte de mi historia.

 

Ayúdame a ayudar a las familias de Duchenne Parent Project España. Puedes hacer tu donación vía BIZUM > Enviar a ONG > Introducir el código 00949. O por  transferencia bancaria al IBAN de la Duchenne Parent Project España: CAIXABANK : ES06 2100 2626 3002 1020 4342 con el concepto #RetoPichón. ¡Muchísimas gracias!

 

 

Fuente: https://juanluismunozescassi.com/adrian-el-adolescente-que-pide-que-se-investiguen-las-enfermedades-raras/

 

 

 

Modificado por última vez en Domingo, 23 Octubre 2022 23:26