Nace un festival de música en Morón para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia

Organizado por la familia de Valentín (15 años), uno de los diez afectados de esta enfermedad sin cura en Andalucía

_Organizado por la familia de Valentín (15 años), uno de los diez afectados de esta enfermedad sin cura en Andalucía

Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado en apoyar el I Festival Aefat Morón, que se celebrará este sábado 21 de mayo para ayudar a Valentín, de 15 años, y todos los afectados con ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y provoca discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.

La familia de Valentín no consiguió un diagnóstico correcto hasta hace poco más de un año. Después de pasar por diferentes especialistas desde pequeño, numerosas pruebas y tras muchos problemas que han ido agravando su salud, les confirmaron que era ataxia telangiectasia. Después del duro golpe, la familia contactó con Aefat, la asociación que agrupa a los pacientes y familias en España, y decidieron participar activamente en la búsqueda de donaciones para colaborar en financiar distintos proyectos de investigación a nivel nacional e internacional que están en marcha.

Por ello, la familia de Valentín se ha lanzado a organizar este festival de música en la localidad natal de padre, Morón de la Frontera, este sábado en el “Módulo azul”. Tal como explica Valentín Ortiz, padre del joven Valentín, “esta enfermedad es una cuenta atrás y apenas hay investigación, las familias tenemos que buscarnos los recursos para que se investigue y encontrar una cura”.

En el Festival, de entrada gratuita, actuarán a las 13:00 h los grupos Azotea y Vericuetos, y a las 20 h las bandas Er Magui, Bobby Band y Los Pollos de la Frontera. También se han organizado actividades infantiles. Se recaudarán fondos a través de la venta de productos solidarios y las consumiciones en la barra de bar, a precios populares. Para los que no puedan asistir, hay disponible una “Fila 0”: Bizum al 01274 o donaciones a través de www.aefat.es/dona.

Tanto la población como las empresas y comercios de la zona están apoyando esta iniciativa solidaria, con donaciones, colaborando en el festival o colocando material gráfico de la campaña Dona Esperanza, que Aefat está desarrollando a nivel nacional. La asociación cuenta con 38 niños y jóvenes afectados en España, diez de ellos en Andalucía, y cinco de ellos en Sevilla.

“Es la primera vez que organizo algo así pero al menos no te sientes solo porque aquí me está apoyando todo el mundo, _señala Valentín_ y tengo que agradecer a todos, desde el Ayuntamiento de Morón, hasta las empresas, restaurantes y otros comercios, y todos los voluntarios, que muchos 2 me conocen desde hace años, que estén a mi lado, apoyando la investigación de la enfermedad de mi hijo”.

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad física progresiva. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

Con el apoyo de sus familias, Aefat organiza distintos eventos deportivos, culturales y sociales para recaudar fondos, difundir y sensibilizar, como el Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz desde hace 9 años, la Carrera Aefat Málaga desde hace 6 años, y el Equipo Zurich Aefat desde hace 5 años. Un equipo con el que participa en las maratones patrocinadas por la compañía aseguradora, como la de Sevilla, que cuenta con más de 100 corredores solidarios de toda España que empujan las sillas de los afectados durante esos 42 km.