La verdadera historia detrás de HeroKids, la nueva tienda de ropa infantil del Pozo Nuevo

Escrito por  Mari Carmen Rodríguez Entrevistas Lunes, 18 Enero 2021 08:23
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_La historia que hoy os contamos no es una historia cualquiera, es una historia real. Es la historia de un gran guerrero de la vida, es una historia de superación, de lucha, de perseverancia, de trabajo duro, sin rendición. Es la de una persona que nada más nacer supo que cada pequeña meta se consigue con mucho, mucho esfuerzo.

 

Antonio es un niño de cuatro años al que le gusta jugar a la pelota con su papá, ir al parque, ver dibujos por televisión, jugar en el cole con sus compañeros. Un niño que tuvo mucha prisa por nacer.

 

Pero Antonio, no se encuentra solo en este relato, también aparecen  dos personajes relevantes, dos jóvenes soñadores, que se enamoraron y decidieron formar una familia y soñaron como sería sus vidas pero no se dieron cuenta que un terrible dragón invisible rondaba sobre sus cabezas.

 

Nuestro pequeño guerrero, Antonio Copado Portillo, nace prematuro,  y tras su nacimiento tiene que recibir tres transfusiones de sangre, sufre nada más nacer de un derrame cerebral que le obliga a permanecer más de dos meses en la UCI del hospital Virgen del Rocío.

 

Su mamá, María Jesús Portillo, una joven higienista dental, sin saberlo ni pretenderlo se ha convertido en nuestra heroína. Pero no la de un cuento, sino una heroína de carne y hueso. Ella junto a Antonio,  su marido, luchan cada día contra viento y marea para que Antoñito siga igual de feliz y para que su vida sea cada vez mejor, achicando agua del pequeño bote, tendiendo puentes, atravesando montañas.

 

Nuestro pequeño guerrero padece de una enfermedad rara, apenas le han dado un diagnóstico tras unas series de estudios genéticos por el hospital Carlos III de Madrid.  Y quién nos lo puede explicar mejor que su mamá:

 

"Y LLEGO EL DÍA DEL DIAGNOSTICO

 

Desde que Antonio nació,  un 26 de Junio del 2016, nuestras vidas cambiaron por completo, nadie nos avisó de que ser padres, a veces, no es tan bonito como dicen. Antonio nació siendo un gran prematuro y con una enfermedad rara, sus dos primeros meses de vida los pasamos en una unidad de cuidados intensivos, rodeado de máquinas que eran las que le mantenían con vida. Antonio demostró tener una fuerza sobrehumana y, sobre todo, muchísimas ganas de vivir.

 

Desde entonces nuestras vidas la pasamos entre hospitales, pruebas y terapias constantes para poder mejorar su calidad de vida, luchando contra los muchos obstáculos que por culpa de la sociedad y la burocracia nos encontramos en el camino.

 

Hoy el destino ha querido regalarnos una buena noticia, si se puede llamar así... ANTONIO TIENE UN DIAGNOSTICO, por fin hemos podido poner nombre a todas sus patologías. 

 

Nos enfrentamos a una enfermedad ultra rara, con muy muy pocos casos conocidos y sin ningún tratamiento existente, una mutación en el gen TRIO que afecta al crecimiento de las neuronas y a la conexión entre ellas, la cual le provoca todas las patologías y dificultades que tiene. Existen tres formas diferentes de afectación, como no podía ser menos...,  nos ha tocado la más grave de las tres. 

 

Ahora tenemos una sensación agridulce, a nadie le gusta escuchar todos los problemas que causa esa enfermedad en un hijo.

 

 Nos toca digerir toda la información, asimilar y aceptar la situación y por supuesto coger aliento para seguir adelante en este camino lleno de obstáculos.

 

 Antonio es y seguirá siendo el niño más feliz y sonriente de la tierra, porque si él es capaz de serlo, nosotros también somos capaces de superar todo y poder ser feliz con él.

 

Porque si nos centramos en lo que pudo ser y no fue, no podremos ver los momentos bonitos que te da la vida."

(Del muro  facebook de Marizu Portillo Lorenzo.)

 

Decía la Pasionaria: El mejor guerrero no es el que triunfa siempre, sino el que vuelve sin miedo a la batalla. Y esta es la actitud de estos padres, padres corajes que viven  su vida como  quiénes  encuentran   piedras en su camino, las juntan  y hacen un castillo.

 

Desde que comenzaron su andadura de hospitales, especialistas citas médicas, iban a ciegas sin saber realmente a qué se enfrentaban, no sabían qué enfermedad era la que tenía  Antonio, ni cómo iba a desarrollarse. Ahora con  un diagnóstico saben a lo que atenerse, ese dragón invisible se ha vuelto visible y ya pueden hacer su duelo, cerrar una etapa, comenzar otra.

 

Aunque con un pronóstico bastante alertador, María Jesús y Antonio no se rinden, y jamás lo harán, su actitud es una actitud de resiliencia como decía Herman Hesser: “No soy responsable del significado o falta de sentido de mi vida, pero si soy responsable de lo que hago con la vida que tengo”. 

 

Antoñito, apenas puede comunicarse, ni andar entre muchas de sus dificultades, por eso sus padres han llevado a Antonio desde que nació a unas serie de terapias multidisciplinares: logopedia, fisio, terapia equina, natación y muchas otras. En la actualidad, este joven guerrero va a diez terapias semanales. Cada pequeño logro es una victoria y Antoñito está aprendiendo a comunicarse a través de un  dispositivo digital.  El no poder hablar, es de las cosas que más le preocupa a su madre, porque a veces este pequeño, como todos los chiquillos de su edad, enferma y no poder saber qué es lo que le duele es una pesadilla hecha realidad.

 

A lo largo de estos años esta joven pareja ha ido buscando ayuda de asociaciones, fundaciones, saben que es más fácil emprender este camino acompañados que solos, con aquellos y aquellas que ya lo han recorrido y con los que ahora lo recorren con ellos.

 

María Jesús es socia y miembro de la junta directiva de APHNE Morón, la asociación que se ha creado en nuestra localidad. Es parte del grupo motor y cofundadora del centro multidisciplinar de El Coronil “Pablo Ramírez García”, que pertenece a la Asociación Degenes de Murcia, el primero en Andalucía. Antonio recibe tres veces en semana terapias en este centro.

 

Desde el Instituto Magnolia (asociación para el apoyo psicológico de madres de menores con discapacidad), le han pedido a esta madre perseverante que escriba la historia de Antoñito, la aventura y desventura desde su nacimiento y de ellos como padres. Este relato será uno de los diez que van a componer un libro que en breve verá la luz por parte de este instituto. Pero María Jesús no para, ha sido ponente en el Congreso Internacional de enfermedades raras celebrado el pasado 26 de noviembre.

 

Y en medio de todo esto, esta familia decide montar un negocio para poder obtener más recursos para subsanar los gastos de las diferentes terapias que recibe su hijo, de ahí surge la idea de HeroKids: una tienda  de ropa de niños y niñas desde 0 a 16 años,  que se encuentra en calle Pozo Nuevo 23 (https://www.facebook.com/HeroKids2021/).

 

El objetivo de HeroKids va mucho más allá de obtener beneficios económicos, sino de ofrecerles a su hijo de forma más desahogada aquellas terapias que necesita para ir adaptándose a esta vida en la que, desde antes de nacer, tuvo que ir atravesando laberintos y caminos espinosos. Pero ahí están sus padres que no les  ha importado, como decía el refranero,  “contigo pan cebolla”, mientras vayan podando espinas y eliminando laberintos.

 

A cada desafío una respuesta, a la falta de empatía una solución, no solo tienen que batallar contra el dragón, sino contra un sistema y una sociedad que no se ponen en el lugar del otro, donde cada pequeño detalle es una lucha.  Este matrimonio tuvo que recurrir al Tribunal Superior porque a su hijo no se le reconocía la dificultad para caminar y por tanto no le concedían la tarjeta de movilidad reducida. Al final, lo consiguieron. Sin embargo tienen que seguir peleando con ciudadanos y ciudadanas que, por desconocimiento, o falta de afinidad,  o porque no hay suficientes aparcamientos, ocupan los destinados a las personas con movilidad reducida. Cada jueves Antoñito tiene que ir al Valme a diferentes especialistas, y la búsqueda de un lugar donde aparcar se convierte en una odisea, pero María Jesús ha optado por poner una pegatina azul a aquellos vehículos que ocupan el aparcamiento al que tiene derecho su hijo, así ha decidido llevar Antonio un poco más tarde al cole, al encontrase ocupados los dos o tres destinados al alumnado que se desplazan en sillitas. Pero también tiene que pelear con el Ayuntamiento para que habiliten un aparcamiento, no en su puerta, que no se puede, pero sí en un lugar próximo.

 

Y en medio de todo esto vive esta familia, que disfruta de cada pequeño detalle y agradecen cada amanecer,  o como dice el título de la película de José Luis Cuerda,  “Amanece que no es poco”.

 

 

 

 

 

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