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El Valme desarrolla un protocolo de actuación para pacientes de ELA

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El Hospital Universitario de Valme elabora el primer Protocolo de Acutación Social para pacientes afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para mejorar su calidad de vida….

El Hospital Universitario de Valme elabora el primer Protocolo de Acutación Social para pacientes afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para mejorar su calidad de vida.

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva y selectiva de las neuronas motoras. Su consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. Lo más grave de ella es que carece de tratamiento curativo, ocho de cada diez pacientes no supera los cinco años de vida desde el diagnóstico.

 

En Andalucía se diagnostican cada año 90 nuevos casos y el número total de afectados ronda los 800 pacientes andaluces. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes. Al respecto, el Hospital Universitario de Valme atiende a una treintena de afectados del área sur de la provincia de Sevilla, de manera interdisciplinar.

 

La Unidad de Trabajo Social, junto a neurólogos, neumólogos, endocrinólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas y enfermeras gestoras de casos, forma parte del Equipo ELA Valme, que asume la atención de una población con la enfermedad como denominador común la enfermedad y sus consecuencias socio-familiares. Los trabajadores sociales detectan la necesidad de un enfoque social paralelo al abordaje clínico, ante el corto espacio de tiempo en que se pasa de una situación de cierta normalidad a una dependencia completa.

 

Junto a los neurólogos, neumólogos, endocrinólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas y enfermeras gestoras de casos, la Unidad de Trabajo Social forma parte del Equipo ELA Valme. Asume la atención de una población que tiene como denominador común la enfermedad y sus consecuencias socio-familiares. Ante el corto espacio de tiempo que pasa de una situación de cierta normalidad a una dependencia completa durante esta enfermedad, las trabajadoras sociales detectan la necesidad de un enfoque social paralelo al abordaje clínico.

 

Es por ello que Mª del Carmen Gómez, Mª Victoria Molina y Mª Isabel Rodríguez han llevado a cabo la protocolización de un abordaje hospitalario nuevo de los pacientes ELA. Está orientado a la mejora en la adaptación del proyecto de vida y su supervivencia por parte de los pacientes y sus familias mediante un marcado enfoque socio-sanitario.

 

El protocolo determina las pautas a seguir por los diferentes profesionales de trabajo social que intervienen en el proceso, desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la fase final de la misma. Identifica desde el principio los factores de riesgo sociales para la realización de un plan de intervención individualizado con cada paciente, unidad de convivencia y red de apoyo.

 

A través de este protocolo, el paciente y su familia son informados y asesorados desde el inicio de la enfermedad sobre los recursos socio-sanitarios existentes, facilitando el acceso a los mismos sin tener que esperar a conocerlos después del deterioro provocado por la enfermedad. También recoge este protocolo como objetivo específico el acompañamiento por parte de los trabajadores sociales durante el proceso de la enfermedad, tanto al paciente como a su familia, apoyando en las decisiones vitales que puedan surgir.

 

De esta forma, se garantiza la continuidad asistencial, evitando la fragmentación entre la asistencia hospitalaria y primaria, y favoreciendo la coordinación sociosanitaria entre salud, servicios sociales, la delegación territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia. El documento elaborado por la Unidad de Trabajo Social de Valme se ha consensuado con el Equipo ELA Valme, y el equipo de trabajadoras sociales que desarrollan su trabajo en el Área de Gestión Sanitaria Sur de Sevilla, siendo respaldado por la Asociación ELA Andalucía. El protocolo se está consolidando con los dispositivos homólogos del Virgen Macaerena y el Virgen del Rocío.

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