Un moronense luchando contra el ELA

Escrito por  Redacción Morón Martes, 09 Enero 2018 21:56
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Hace unos días un familiar de Toni Cabrera nos pidió que le diéramos difusión a través de nuestra página web lavozdemoron.es a una carta publicada en redes sociales por su hermano, enfermo de ELA, con una doble intención: en primer lugar para  hacer visible esta enfermad que sufren muchos ciudadanos y que la sociedad en muchos casos intenta invisibilizar; y segundo, para que todos y todas apoyemos a estos enfermos y sus reivindicaciones, y en especial a este moronense del que a continuación conoceremos algo más.

 

Toni, de 55 años de edad, ha pasado gran parte de su vida trabajando en Ibiza y ahora ha vuelto a vivir en Morón, donde se encuentra su familia. Decidió hace unos días hacer público a través de Facebook que sufre de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig.  El ELA (famosa por ser la enfermedad padecida por el científico Stephen Hawking) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos.

 

LA CARTA DE TONI CABRERA:

 

Yo soy Toni Cabrera, residí en Ibiza 38 años, trabajé un año en la Playa Cala Bassa, después de cocinero en la Cafetería Bonet, en el Gallo Viejo, en la Bodega y en San Rafael, en el restaurante Es Tanco.

 

Siempre hice deporte, tuve una buena alimentación, no fumé nunca y de nada abusé.

 

Hace un año que me han diagnosticado la enfermedad de ELA y aquí estoy en mi pueblo, Morón, cerca de mi familia, luchando día a día, sin ninguna mejoría.

 

Perdí mi voz, ahora también mis manos están afectadas y perdí toda mi masa muscular. Mi vida cambió y poco a poco me voy apagando. Esta enfermedad está acabando conmigo, no sé si me tocó por cuidarme o por ser muy aplicado en mis trabajos…, quería compartirlo.

 

Este escrito lo ha compartido Toni en su perfil de Facebook, en: https://www.facebook.com/antonio.cabreranavarro.1/about?lst=100000978553435%3A100014377456257%3A1515522290, donde podemos mostrar a este vecino de Morón todo nuestro apoyo.

 

 

LAS REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS DE ELA

 

Unas directrices comunes de atención en urgencias hospitalarias y el fomento de la investigación son las dos reivindicaciones de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero además la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA apoya la aplicación de una serie de derechos fundamentales para personas con ELA.

Estos derechos fundamentales representan el ideal para las personas que viven con ELA / ENM en todo el mundo:

1.       Que las personas viviendo con ELA / ENM tengan acceso a la atención y tratamiento disponibles de la más alta calidad dentro de su sistema de salud.

 

2.- Que las personas viviendo con ELA / ENM tengan acceso a la información y educación que les  permita a ellos y sus cuidadores desempeñar un papel activo en la toma de decisiones sobre la atención y el apoyo.

 

3.- Que las personas viviendo con ELA / ENM tengan elección con respecto a:

  1. los trabajadores de la salud y de apoyo que estén proporcionando tratamiento o consejo
  2. el lugar donde se lleva a cabo el cuidado y
  3. el tipo de tratamiento o apoyo que se proporciona. Esto incluye el derecho de aceptar, rechazar o suspender un tratamiento o intervención en el marco legal de su propio país.

 

4.- Que las personas viviendo con ELA / ENM tengan la capacidad de dar su opinión sobre el sistema de salud y apoyo, incluidas la formulación de políticas, aplicación de cuidados y la implementación de procedimientos de investigación médica y protocolos.

 

5- Que las personas viviendo con ELA / ENM tengan la mejor calidad de vida posible, incluyendo el acceso a la preservación de la dignidad personal y a un cuidado humano, sin discriminación.

 


6- Que las personas viviendo con ELA / ENM tengan garantía de confidencialidad y privacidad con respecto a sus registros médicos e información.
 

 

7.- Que los cuidadores de las personas viviendo con ELA / ENM tengan acceso al apoyo de la más alta calidad disponible, incluido el asesoramiento y servicios de duelo, cuidador de relevo y cualquier beneficio y prestación gubernamental disponible.

 

Fuentes

https://sites.google.com/site/vicortega2/home/carta

http://www.lavanguardia.com/vida/20150619/54432919428/en-c-y-leon-se-diagnostican-4-casos-de-ela-al-mes-con-152-afectados.html

Modificado por última vez en Martes, 09 Enero 2018 22:02